1134 苦涩难当
1134 苦涩难当 (第1/3页)
这是安妮-西里曼的故事。
她今年十一岁了，因为新陈代谢系统的遗传性问题，她无法正常排便和排汗，导致身体系统容易产生一系列并发症，所以必须长期在医院进进出出，通过相对应的治疗，辅助完成新陈代谢，否则就可能引发难以想象的后果。
以目前的医疗条件和科研结果来说，这依旧是一种无法治疗的疾病。
虽然不会影响日常生活，但必须定期前往医院报道，然后时时刻刻都必须注意自己的日常饮食，任何一点纰漏都可能产生无法估量的后续影响，甚至可能一个不小心，就导致潜在的生命危险。
积极角度来说，这不是一种直接导致死亡的绝症，只要能够随时注意，那么安妮可以顺顺利利地长大，学习、工作、创业、结婚、环游世界，只要她愿意，她都可以完成；消极角度来说，这是一种陪伴终身的疾病，不容许任何一点疏忽，每一分每一秒都必须备受呵护。
从出生的第一天开始，这就是安妮的生活，宛若居住在玻璃房子里的豌豆公主一般。
安妮的人生之中，所有一切都是被安排好的，并非本意，却只能如此，为了生存下去，这是唯一的选择。
她可以享有自由。她可以参加“一个人的演唱会”，她可以出席格莱美颁奖典礼，她还可以定期离开医院与家人团聚；但，这所有的自由却必须带上枷锁，来自食谱的，来自作息的，来自注射治疗的，乃至于来自死亡威胁的。
有时候，她甚至自己也分辨不清楚，这是自由还是囚笼。也许，她还太小，不懂得自由的真正含义，也不懂得生命的真正含义，但……谁又能说自己真正地看透了一切呢？
所有人都认为，安妮还小，年仅十一岁而已，什么都不懂，犹如饲养在鸟笼之中的金丝雀一般，不谙世事；但那双明亮的眼睛，却在西奈山医院这一片天地之中见证了太多太多的错杂和深刻，不是黑暗，却是复杂。
过去一年时间里，世界开始翻天覆地地变化起来，所有一切都刹那间汹涌而至。
先是艾利克斯-瑞奇的心脏移植手术，而后是海瑟-克罗斯的去世，然后是家庭的支离破碎。
经历了十年的付出和守护，西里曼一家终于再也坚持不下去了，开始支离破碎。安妮的父亲不堪重负，最终选择了离婚；而赡养费的部分也还需要经过法庭判决，短期之内无法解决
听说，安妮的父亲精神和身体双双出轨了，现在已经搬离了西里曼原本的公寓，与第三者居住在了一起，并且在那之后，再也没有前来医院探望过安妮。他就这样彻底地从安妮的生活里消失了。
家庭支柱的抽身而去，这让安妮的母亲乔丝陷入了困境之中。
对于乔丝来说，她需要应付丈夫的出轨和抛弃，却连心碎和崩溃的时间都没有，立刻就必须面临眼前的烂摊子，即使前夫愿意支付赡养费，但以他们家过往的情况来看，依旧是杯水车薪，不足以支付安妮的昂贵住院费用。
一直以来，
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